Болка, неприятна миризма или секрет са някои от симптомите на това хронично възпалително кожно заболяване, което причинява страх от отхвърляне при почти половината от пациентите.
На световния ден за борба с гнойния хидраденит (ГХ), който се отбелязва на 6 юни, пациентската асоциация Asendhi и биофармацевтичната компания UCB обединяват усилия, за да представят „Планетата на Карла“.
Това е кампания за популяризиране на видимостта и диагностицирането на това хронично състояние, което причинява непрекъсната поява на възпалителни лезии, абсцеси и фистули в области, където кожата се докосва, което значително влияе върху ежедневния, социалния и професионалния живот на пациентите.
Гнойният хидраденит е нещо повече от хронично възпалително кожно заболяване и може да принуди пациентите са се изолират. Някои от основните симптоми на заболяването са болка, неприятна миризма, секрет и нарушена мобилност. Тези симптоми често изострят стигмата около тях. Болезнените им лезии обаче надхвърлят физическото въздействие: приблизително 30% от пациентите страдат от депресия, а 52% от тревожност.
Всичко това допринася за въздействието на заболяването върху самочувствието на пациентите. В почти половината от всички случаи те съобщават за страх от социално отхвърляне или реакции от партньорите си поради физическото въздействие на заболяването. Поради това пациентите често се изолират в собствения си вътрешен свят, откъснати от ежедневието си. Липсата на разбиране, болката и липсата на отговори на диагноза, която може да отнеме до 10 години усложнява състоянието им. „Планетата на Карла“ е кампания, която трансформира суровостта на симптомите на ХС във визуално и емоционално пътешествие.
Базирана на реалната история на пациент, кампанията трансформира трудни за изобразяване преживявания във визуални метафори, които ни позволяват да разберем по-добре ежедневието на тези пациенти. По-конкретно, виждаме въздействието, което болестта може да окаже върху ежедневните моменти в живота на всеки човек: от среща до чакане на автобус. Моменти, в които болестта и нейното физическо и психологическо въздействие принуждават главната героиня, Карла, да се изолира от външния свят.
„Години наред се чувствах сама в собствения си свят, без никой истински да разбира какво означава да живееш с ХС. Тази кампания дава глас на всички нас, които сме се чувствали невидими, и отваря прозорец за другите да разберат ежедневната ни реалност. Вълнуващо е да видим как нашият опит се трансформира в нещо, което може да помогне на толкова много хора да се чувстват разбрани и по-малко сами“, казва Силвия Лобо, президент на Asendhi.
Ключът е в ранната диагностика и персонализираното, цялостно лечение на заболяването. Поради забавянето на диагнозата обаче, почти 70% от пациентите смятат, че биха имали по-малко физически последици, ако бяха диагностицирани по-рано.
По този начин „Планетата на Карла“ подчертава важността на преминаването към по-добра диагностика и лечение на заболяването.
Източник: La Razón